Als - Dan

Het duurt nog even... 54 dagen, op 2 dagen na 8 weken... voordat 'we' in de week van de dementie zitten. Op 21 september as wordt er aandacht gevraagd voor Dementie in Nederland alsmede de Wereld Alzheimer Dag. Dit jaar kreeg het als thema "IK BLIJF MEEDOEN".

In persoonlijke kring kreeg ik er niks mee te maken maar in mijn vele jaren vrijwilligerswerk wel, alhoewel lang geleden volgde ik er zelfs cursussen voor, hoe om te gaan met mensen die ik als vrijwilliger moest begeleiden met ongeacht welke activiteit ook, die aan die ziekte leden.

Zopas zag ik op facebook dat -gestopte blogster Annemarie- Marianne mbt Dementie een stukje plaatste. Aangezien ik op fb weinig tot niets openbaar deel maar dit wel graag wil delen, neem ik het van haar over -met haar toestemming uiteraard- en deel ik het hier:(Veel van de tekst hieronder klinkt als vanzelfsprekend maar dat is het helaas niet.)

Als ik dementie heb, wil ik dat mijn naasten dit verlanglijstje aan de muur hangen waar ik woon.
1. Elke keer als je de kamer binnenkomt waar ik ben, moet je jezelf vertellen wie je bent.
Vraag NOOIT: "Weet jij wie ik ben? Het veroorzaakt angst.

2. Als ik denk dat mijn man nog leeft of ik denk dat we mijn ouders bezoeken voor het avondeten, laat me die dingen geloven.
Hier word ik zoveel gelukkiger van.

3. Ga niet met me in discussie over wat waar is voor mij versus wat waar is voor jou.

4. Als ik niet zeker weet wie je bent, vat het dan niet persoonlijk op. Mijn tijdlijn verwart me.

5. Als ik geen gereedschap meer kan gebruiken, begin dan niet met het voeden van me.
Ga over op een dieet met vingereten en kijk of ik nog steeds alleen kan eten.

6. Als ik me verdrietig of angstig voel, hou mijn hand vast en luister. Vertel me niet dat mijn gevoelens ongegrond zijn.

7. Behandel me niet als een kind. Praat tegen me als tegen een volwassene.

8. Laat me genieten van wat ik altijd leuk vond. Help me een manier te vinden om te sporten, te lezen en vrienden te bezoeken.

9. Vertel me een verhaal over mijn verleden.

10. Als ik boos word neem de tijd om uit te zoeken wat me dwarszit.

11. Behandel me zoals je behandeld wilt worden.

12. Zorg dat er genoeg snacks voor mij in huis zijn. Zelfs als ik niet eet en boos word, kan ik moeilijk uitleggen wat ik nodig heb.

13. Praat niet over mij in mijn aanwezigheid alsof ik er niet ben.

14. Voel je niet schuldig als je niet 24/7 voor me kunt zorgen, 7 dagen per week. Het is niet jouw schuld en je hebt je best gedaan. Vind iemand die je helpt, of kies een fantastische nieuwe plek voor mij om te wonen.

15. Als ik niet meer thuis kan wonen, kom dan vaak langs.

16. Verlies niet de frustatie als ik namen, evenementen of plaatsen verwar. Haal diep adem. Het is niet mijn schuld.

17. Zorg ervoor dat ik mijn favoriete muziek in mijn koptelefoon heb.

18. Als ik dingen opraap en ronddraag, help me ze terug te brengen naar hun originele plek.

19. Sluit me alsjeblieft niet uit van feestjes en familiereünies.

20. Ik zou nog steeds graag samen knuffelen en lachen, misschien nog veel meer.

21. Onthoud dat ik nog steeds de persoon ben die je kent en liefhebt.

Ter ere van iedereen die je kent en liefhebt of die je hebt verloren in strijd met dementie en/of Alzheimer.
Iemand zei ooit dat als je voor iemand met dementie zorgt, je hem elke dag meer en meer verliest. Wanneer ze gediagnosticeerd worden, wanneer ze verschillende stadia doorlopen, wanneer ze behandeld moeten worden en wanneer ze overlijden. Dit heet "het langste afscheid". Wanneer de hersenen langzaam afsterven, veranderen ze fysiek en vergeten ze uiteindelijk wie hun geliefden zijn. Ze kunnen uiteindelijk in bed liggen, niet bewegen en niet eten of drinken.

Heb én hou het goed.